關注克羅恩病 讓創新藥惠及更多患者

　　新華網北京12月4日電（孫慧）腹痛、腹瀉、體重下降……這些癥狀看似普通，其背后也有可能是 “克羅恩病”在發出信號。克羅恩病雖然是一種少見的疾病，但隨著近兩年來發病率的升高，也逐漸走進了公眾的視野。

　　克羅恩病有哪些癥狀表現？治療方式有哪些？患者的疾病負擔如何……近日，新華網采訪了業內相關的臨床專家和患者，針對上述相關話題進行了分享。

　　克羅恩病好發于青壯年 早診早治并制定個性化治療方案是關鍵

　　克羅恩病屬于炎癥性腸病范疇，是一種慢性、反復發作的免疫性疾病，消化道任何部位均可累及。該病好發于青壯年，由于病因不明確，目前還是一種無法治愈的終身性疾病，其發病率在近年來呈上升趨勢。

　　“克羅恩病所帶來的影響是多方面的。”中山大學附屬第一醫院副院長，消化內科學科帶頭人，中華醫學會消化病學分會主任委員陳旻湖介紹道，一方面是疾病本身的影響，長期的腹痛腹瀉以及穿孔、梗阻、出血或者腹腔膿腫、腸瘺等并發癥，不僅給患者帶來極大的痛苦，還使得這些正處于人生上升期的青年人在學業、事業及生活上受到嚴重的影響。 另一方面，無論是來醫院就診還是進行長期的治療，都需要耗費患者及其家庭的大量時間、精力，同時也帶來了沉重的經濟負擔。

　　克羅恩病的癥狀表現與普通腸道疾病癥狀相似，在早期診斷上容易出現誤診，但普通的胃腸炎不會長時間持續或反復發作，因此醫生需要通過一系列檢查對疾病的嚴重程度和累及范圍做出正確的評估。另外，治療克羅恩病不能夠單純進行止痛、止血等對癥處理，而是應該有一個長期治療的規劃。“在臨床上，我們非常強調對克羅恩病的早診早治，以提高患者的治療效果。”作為中華醫學會消化病學分會主委，陳旻湖所在的學會也一直在推動克羅恩病的早診早治。通過地方炎癥性腸病診治中心的逐漸建立，提升了治療的專業性，并提高了患者就醫的便利性。

　　對于克羅恩病這種終身性的疾病，需要根據患者的病變范圍、嚴重程度、經濟情況等來制定長期、個體化的治療規劃。目前克羅恩病的治療方式有手術、藥物等，手術限于有腸梗阻、腸穿孔、腸穿透、腸漏等癥狀的患者，以及少數有癌變的患者，大多數患者采用的是藥物治療。

　　據陳旻湖介紹，克羅恩病的治療包括兩個階段，第一階段是誘導治療，第二階段是維持治療。傳統的誘導治療是用糖皮質激素，可以緩解患者癥狀，但也會帶來一些問題，一是患者的黏膜愈合效果不好；二是容易復發；三是激素用量相對比較大，會給患者帶來一些不良反應，特別是高齡患者，有時會出現高血壓、糖尿病、容易感染等不良反應。“所以糖皮質激素適用于短期治療，不主張其用于維持治療。”陳旻湖介紹，“另一種治療手段是生物制劑，主要針對炎癥腸病炎癥網絡的一些靶點進行治療，對克羅恩病的誘導治療和維持緩解效果良好，副反應相對來說也是比較少的。”

　　陳旻湖教授認為，對于克羅恩病的治療，最好的方案是在誘導方案治療有效的情況下進行長期的藥物維持治療。雖然目前已有部分生物制劑進入醫保，對于傳統治療無效的患者可以選擇生物制劑并且通過醫保報銷，減輕其部分經濟負擔，但對于剛剛獲批的新一代生物制劑來說，患者負擔還是比較大的。

　　克羅恩病經濟負擔沉重 需要發動各方力量幫助患者回歸正常生活

　　談到克羅恩病的疾病負擔，浙江大學醫學院附屬第二醫院消化科主任醫師，愛在延長炎癥性腸病基金會（CCCF）理事長陳焰首先想要強調的是患者和家庭所面臨的經濟問題。通過浙大二院今年針對國內炎癥性腸病患者經濟狀況開展的一項調查發現，由于克羅恩病會嚴重影響工作，容易導致就業難和失業，98%以上的患者都比較擔心疾病所帶來的高昂治療費用；即使有工作收入，也有超過59%的患者月收入不足5000元，而新冠肺炎疫情以來，約一半患者的工作收入更是受到了嚴重的影響。

為了幫助更多的炎癥性腸病患者，2016年，陳焰在兩位友人的支持下成立了浙江愛在延長炎癥性腸病基金會（CCCF），旨在幫忙克羅恩病和潰瘍性結腸炎患者提高生活治療。“炎癥性腸病包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病，‘延’和‘長’分別是 ‘炎’和‘腸’的諧音。”陳焰在采訪中解釋道，“愛在延長傳遞的是互相幫助的精神”。

　　在多年的臨床工作和公益活動中，陳焰和她的組織支持和鼓勵了無數病友，而患者間的互助令她尤為印象深刻。還記得早年CCCF有一名志愿者，病情比較嚴重，那時候有效的治療藥物還不多，需要“斷食”，即不吃任何食物，僅靠鼻飼營養液來修復腸內的潰瘍。但是每天掛營養液非常麻煩，行動也因此會受限，于是這名患者就自己發明了“營養泵”，把泵裝在包里，每天背包就能解決問題。自己受益了，他還把這個方便的辦法義務推廣給更多有相同需求的患者，大家互相幫助，互相鼓勵，解決了不少問題。

　　“其實像這樣的患者兼志愿者在CCCF有很多，他們都有著一樣目標，就是希望可以幫助到更多的患者。”陳焰表示，“然而患者間的互助、公益組織的支持還遠遠不夠。克羅恩病患者沉重的經濟負擔，需要得到更多的關注”。

　　對于大部分患者來說，用藥是持續一輩子的事情。“生物制劑為激素和免疫制劑不耐受的患者提供了新的選擇，但治療時機不能錯過黃金期。”陳焰表示，有經驗的醫生給患者在適當的時候使用生物制劑后粘膜會得到快速愈合，不易復發，手術概率也下降了，患者的生活質量會明顯好轉。近年來，雖然像白介素抑制劑這類的創新生物制劑在中國獲批被用于克羅恩病的治療，但因為昂貴的價格，使得很多患者難以負擔。作為專科醫生，陳焰希望克羅恩病能夠得到更多的重視，通過談判等多種方式推動白介素類生物制劑納入醫保，提高可負擔性，從而惠及更多患者，提高其生活質量，幫助其回歸正常的工作和生活。

　　關注治療效果和求醫費用 患者期待提升克羅恩病醫療保障水平

　　誤診、轉院、激素治療、病情反復發作……被克羅恩病折磨21年的患者趙咪（化名）從未停止過治療，也一直堅持學習和工作。更難能可貴的是，她還是一名CCCF的項目經理，日常的工作就是如何借助各方力量，為更多的患者提供幫助。談及現在的感受，趙咪坦言：“其實現在感覺不是很好，切除結直腸造口后，帶來很多生活的不便：不能去公共浴場、出差不敢貿然和不熟悉的朋友住一間房。此外還有婚戀問題等，也都困擾著我。現在剩下的小腸，末端有比較深的潰瘍，是否再次進行手術，我也會有很多疑慮，擔心會不會有其他后遺癥出現。”

　　趙咪的經歷只是眾多克羅恩病患者的一個縮影。很多患者和她一樣，在對抗疾病的同時也背負著沉重的經濟負擔。正如趙咪所說，在治療過程中自己最關心的是費用問題和治療效果，因為看病會耗費自己乃至整個家庭的時間、精力和財力。“創新的治療方案，對于患者來說當然是帶來了新的希望。但同時，我們也希望國家層面能夠提升克羅恩病的醫療保障水平。克羅恩病在少年、青壯年人群中高發，而他們是國家未來的希望。如果能夠得到相對比較好的治療，克羅恩病患者可以為社會創造更大效益。”趙咪如是說。

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